Una enfermedad que agota el cuerpo, pero también la paciencia de quienes la padecen al tener que explicar una y otra vez lo que sienten. El 8 de agosto se conmemora el Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EMS), también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Una fecha para visibilizar una enfermedad real, física y crónica que afecta a millones de personas en el mundo, pero que aún es poco comprendida y, en muchos casos, subestimada.
¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica?
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neurológica crónica y debilitante. Se caracteriza por una fatiga extrema y persistente que no mejora con el descanso y que, de hecho, empeora con la actividad física o mental (lo que se conoce como malestar post-esfuerzo). Es mucho más que «sentirse cansado». Es una condición neuroinmunológica que impacta profundamente la vida de quienes la padecen.
Síntomas principales:
· Fatiga profunda y persistente
· Empeoramiento de los síntomas después de actividad física o mental
· Sueño no reparador
· Dificultades con la memoria, el enfoque y la concentración (niebla mental)
· Dolores musculares y articulares
· Problemas para dormir
· Intolerancia a la luz y al ruido
En los casos más severos, las personas pueden quedar postradas en cama, necesitar asistencia para comer o bañarse, y ser extremadamente sensibles a la luz, el sonido y el movimiento.
¿Cómo se detecta?
No existe una prueba única que confirme el diagnóstico. Los síntomas pueden imitar los de muchas otras enfermedades, como trastornos del sueño, anemia, diabetes o depresión. Por eso, el diagnóstico se realiza por exclusión: se descartan otras causas posibles y, si la fatiga persiste sin explicación, se evalúa si cumple con los criterios específicos.
Para diagnosticarla, la fatiga debe:
· Ser tan grave que impida hacer las actividades habituales
· Haber aparecido recientemente o en un momento específico
· No aliviarse con el descanso
· Empeorar con el esfuerzo físico, mental o emocional
Además, debe ir acompañada de al menos uno de estos dos síntomas: dificultades cognitivas o mareos al ponerse de pie. Todo ello debe durar al menos seis meses.
Uno de los mayores desafíos es que, para el 38% de las personas, el proceso de diagnóstico se alarga entre 10 y 20 años. Esta demora agrava el sufrimiento y el aislamiento de los pacientes.
¿Tiene cura?
Actualmente no existe una cura. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
· Medicamentos: Para el dolor, la depresión o la intolerancia ortostática (mareos al ponerse de pie).
· Manejo de la energía: Aprender a dosificar la actividad para evitar el colapso post-esfuerzo.
· Apoyo psicológico: Para lidiar con el impacto emocional de una enfermedad crónica y a menudo incomprendida.
¿Cómo concienciar?
El origen de este día se remonta a Sophia Mirza, una joven británica postrada en cama por EM/SFC que fue víctima de abuso médico. Su caso, que terminó con su fallecimiento, conmovió a la comunidad y el 8 de agosto, su fecha de nacimiento, fue elegido para recordar el sufrimiento de los pacientes con formas severas de la enfermedad. Desde 2013, el 25% ME Group impulsa esta jornada de concienciación.
¿Qué puedes hacer para ayudar?
· Infórmate y comparte: Difunde información veraz sobre la EM/SFC.
· Escucha y cree: Quienes la padecen no están «inventando» su fatiga. Es una enfermedad real y física.
· Apoya la investigación: Exige más recursos para estudiar sus causas y tratamientos.
· Sé empático: Reconoce que las limitaciones son reales y que, en ocasiones, un simple encuentro social puede suponer un reto insuperable para quien vive con esta enfermedad.
En este Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, recordemos que la fatiga extrema no es pereza, y que detrás de cada diagnóstico hay una persona que lucha cada día por ser escuchada y comprendida.
